“Capisco i genitori di Charlie, ma devo lasciar morire mia figlia”

(Websource / Mirror)

“Capisco i genitori del piccolo Charlie Gard, ma so anche che devo lasciare andare la mia bambina”. A parlare è Chloe Harris, mamma di Bailey-Rose, una piccola di cinque anni affetta da una malattia simile alla sindrome da deplezione del dna mitocondriale di cui soffre il bimbo inglese finito al centro di un vero e proprio “caso” internazionale. I dottori le hanno confermato che purtroppo non c’è più nulla da fare, e lei dice di “voler solo che stia bene e non soffra”. Bailey-Rose ha subìto un grave danno cerebrale e non può più muoversi né parlare. Due anni fa Chloe ha fatto la scelta più difficile cui un genitore possa essere chiamato, firmando la clausola di “non rianimazione” per la povera Bailey-Rose Bickerton.

I medici che hanno in cura Bailey-Rose sostengono che le condizioni della bimba non potranno mai migliorare. C’erano addirittura minime probabilità che superasse il terzo anno di vita. Chloe, 22 anni di Tameside, Greater Manchester, è riuscita in qualche modo ad accettare la realtà della prognosi di sua figlia, ma ora, sull’onda del “caso Charlie” e delle terapie sperimentali negli Usa su cui si aggrappano le speranze dei suoi genitori Connie Yates e Chris Gard, si sente dire da più parti che forse anche la sua piccola Bailey-Rose può essere curata. Purtroppo non è così, e quei commenti inopportuni sono oltremodo dolorosi per Chloe.

“Non devo giustificarmi con nessuno: sto solo facendo quella che è la cosa migliore per mia figlia”, dice questa giovane mamma al Sunday Mirror. “La scelta di sospendere le cure è stata estremamente difficile e non l’ho presa certo a cuor leggero. La gente non ha idea di quanto sia complessa la sindrome mitocondriale. C’è scarsa consapevolezza, e ora molti sembrano pensare che esista una cura miracolosa…”. “Io – aggiunge – voglio che mia figlia stia bene, che non soffra, e soprattutto che sia il più possibile felice. Crediamo che non vorrebbe morire in maniera orribile, straziata dal dolore, con apparecchi invasivi sul suo corpo. Così, se rispetto la decisione dei genitori di Charlie, continuo a ritenere giusta e logica la decisione presa per nostra figlia”.

Il calvario di Bailey-Rose
Bailey-Rose è nata con una grave infezione e i medici del Women’s Hospital di Liverpool sono dovuti subito intervenire per farla sopravvivere. A tre mesi le è stato diagnosticato un “deficit di citocromo C ossidasi”, una malattia genetica rara (colpisce circa 1 persona su 65.000) ereditata dai genitori Chloe e Lee Bickerton, 33 anni, che si traduce in anomalie a livello cardiaco e renale, alti livelli di acido lattico nel sangue e debolezza muscolare.

“Ne ha passate di tutti i colori – dice Chloe, che è anche mamma di Arabella, 2 anni, e Auden, di appena 11 mesi – ed è un essere umano. Lee e io abbiamo deciso che non volevamo che i dottori le massacrassero lo stomaco o la riempissero di buchi solo per tenere viva e averla ancora un po’ accanto a noi. Bailey-Rose non può parlare da sola. Io, da madre, ho avuto la possibilità di accertarmi che stesse bene”. D’ora in avanti quindi, Bailey-Rose non sarà rianimata dai medici nel caso le sue condizioni dovessero improvvisamente peggiorare, e morirà di morte “naturale”. “Non voglio che la gente pensi che io non stia combattendo per Bailey-Rose – conclude – . Lo sto facendo. Ogni giorno che l’abbiamo con noi è una benedizione… è una bimba bellissima. Come qualsiasi genitore, voglio solo il bene di mia figlia”.

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