Nasce il sito web del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale(CET) del Dipartimento di Neuroscienze presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, unico centro di riferimento in Italia che, dal 2005, si occupa di epilessia causata da neoplasie cerebrali. Il Centro è ufficialmente riconosciuto dalla Lega Italiana Contro L’Epilessia (LICE), società scientifica il cui obiettivo è quello di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia e al loro inserimento nella società.
L’epilessia è spesso il sintomo più comune nelle persone colpite da tumore al cervello. Nel 20-40% dei casi le crisi sono presenti al momento della diagnosi. Mentre circa il 40 % di chi non presenta crisi epilettiche quando si manifesta la malattia, le svilupperà successivamente.
“Il sito – spiega la Dott.ssa Marta Maschio, Responsabile del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale(CET) – unico in Italia, ha come obiettivo principale quello di creare una rete tra i pazienti, i loro familiari, gli specialisti di altre realtà e la nostra struttura. Abbiamo voluto andare oltre sms ed e-mail, realizzando un portale con due sezioni: una per i medici, l’altra per gli assistiti e per i loro familiari che contenesse soprattutto un forum. Riteniamo infatti che, oltre ad essere curate le persone hanno bisogno di essere ascoltate e di poter condividere tra loro sensazioni, paure, informazioni».
“L’approccio alla persona con epilessia tumorale – afferma la Dott.ssa Marta Maschio – è estremamente complesso. Infatti la consapevolezza di essere affetti da una malattia oncologica, può già da sola indurre difficoltà comportamentali ed emozionali. La diagnosi di epilessia, poi, modifica ulteriormente il concetto di qualità di vita di questi pazienti, a causa della consapevolezza dei possibili effetti collaterali dei farmaci antiepilettici, dell’impatto psicologico negativo dovuto alla paura della perdita del controllo sul proprio corpo e sull’ambiente circostante e alla preoccupazione di poter essere rifiutato o emarginato da parte della società. Questo comporta, per lo specialista ed il team che prende in carico il paziente, anche la necessità di conoscere e saper gestire i possibili effetti collaterali e le interazioni delle terapie farmacologiche che possono incidere su aspetti importanti della vita quotidiana e personale dell’assistito, come per esempio la memoria, il tono dell’umore, le capacità fisiche e cognitive.”
“Questa iniziativa – dichiara il Prof. Francesco Bevere Direttore degli Istituti Regina Elena e San Gallicano – conferma la capacità dei nostri medici ricercatori di andare oltre la malattia occupandosi anche di tutte le incertezze, i dubbi e le sofferenze che colpiscono la persona che è affetta da epilessia tumorale. Questo sportello aperto “verso la persona” consente di accompagnare i nostri assistiti anche a distanza, non facendo mancare loro la nostra vicinanza anche quando sono a casa”.
Indirizzo del portale: http://www.cet.ifo.it
Lorella Salce – Simona Barbato
