Luisa ha dodici anni e non può fare a meno dello zaino, dal quale non si separa mai, per un motivo molto semplice: all’interno c’è qualcosa che le salva la vita. Questo il racconto della mamma Michela: “Potete immaginarvi cosa si prova a sentirsi dire da un medico: ‘Sua figlia dovrà nutrirsi per tutta la vita attraverso una macchina, attaccata a un filo’. La nostra famiglia ne è stata devastata. Tutti ne portiamo le conseguenze, forse quella che la vive meglio è proprio Luisa, che riesce anche a incoraggiare gli altri”.
“Luisa è nata il 20 dicembre 2002, sanissima, dopo nove mesi di gravidanza perfetta. Siamo tornati a casa normalmente. Ma qualcosa non andava”, spiega ancora la madre, che spiega quanto avvenuto: la bimba aveva un coagulo di sangue nelle feci, dagli esami non si evidenzia nulla, quindi viene messa in incubatrice, poi operata nel nosocomio più vicino, infine all’Ospedale Bambino Gesù di Roma arriva la diagnosi: volvolo intestinale. Ora Luisa – la cui vicenda è raccontata dal ‘Corriere’ – è nutrita attraverso una pompa contenuta in uno zaino che le permette di muoversi e vivere. Quello zaino dal quale non si separa mai e divenuto il nome di un gruppo Whatsapp creato proprio dalla bimba: “Amici per la pompa”.
Spiega la piccola Luisa: “Abbiamo deciso di fare questo gruppo per raccontarci i nostri problemi e anche per confrontarci. È nato tutto per gioco in un corridoio dell’ospedale perché incontrando Alessio ci siamo confrontati con i nostri tubi, su chi ne aveva di più e chi meno, come quando collezioni le figurine. Ci siamo divertiti perché ci siamo trovati in tre in stanza e quando passava la visita facevamo le scommesse per chi si toglieva i tubi prima”. Dal 2012, la bambina è ‘alfiere della Repubblica’, per volontà dell’allora Capo dello Stato, Giorgio Napolitano, e la mamma Michela è orgogliosa di lei: “Luisa affronta benissimo la sua malattia. È allegra, vivace, spontanea”.
Sulla storia di Luisa e altre storie simili interviene Sergio Felicioni, presidente dell’associazione “Un filo per la vita”: “Oggi in Italia l’erogazione e il trattamento della nutrizione parenterale non sono adeguatamente garantiti in modo omogeneo dappertutto. Per questo sollecitiamo l’inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna nell’elenco delle malattie rare e nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, in modo da garantire a tutti i pazienti su tutto il territorio nazionale l’accesso al percorso di cura della nutrizione artificiale. Inoltre, riconoscere la malattia come rara aiuterebbe a migliorare l’appropriatezza dei percorsi clinici e terapeutici e a ridurre i ricoveri in ospedale”.
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GM
