Un paradiso sensoriale a tinte vivaci e brillanti, con tanto di palle colorate che pendono dal soffitto, luci proiettate sui muri, un’altalena e un ascensore da 14.000 sterline tutto per sé: è questa la nuova cameretta di Matilda Callaghan. I suoi genitori, Paul e Rebecca, hanno speso in tutto più di 50.000 sterline per adattare la loro casa alle esigenze della bambina, ma dicono che ne è valsa la pena, perché servono a renderla felice: “Chiunque abbia figli sa che vederli sorridere è il dono più grande che si possa ricevere”, dice il papà, che lavora come costruttore e ha eseguito personalmente buona parte dei lavori, durati 18 mesi e pagati con i risparmi di una vita e l’aiuto del Council di Wigan, nella contea di Greater Manchester.
La piccola Matilda Callaghan soffre dalla nascita della sindrome di Sturge-Werber, una malattia neurologica rara che provoca la formazione di chiazze rossastre, simili a macchie di vino, sul volto dei bambini che ne sono affetti, causando anche difficoltà di apprendimento, paralisi e convulsioni. Appena nata aveva già una voglia di colore viola sul suo visino, che si è poi estesa su tutto il corpo. Ogni volta che la sua famiglia esce di casa è bersagliata di domande: perché il viso e il corpo della bambina sono coperti da macchie rossastre. Matilda è però una bambina forte, e nonostante gli ormai regolari trattamenti laser cui si sottopone per ridurre quell’angioma cutaneo non si è mai fatta smorzare il suo spirito combattivo. Papà Paul, 45 anni, che vive a Leigh, nel Lancashire, con la moglie Rebecca, 41, afferma che “Matilda è assolutamente incredibile. Nonostante tutto quel che ha passato, è ancora felice e ha un sorriso per tutti. Se la sta cavando straordinariamente bene”. I due non avevano idea del problema di Matilda prima della sua nascita, nell’ottobre del 2010. Purtroppo la gravidanza della signora Callaghan non era stata facile: c’era troppo liquido nel suo sacco amniotico, e i medici hanno deciso di far nascere la piccola prima dei tempi stabiliti. Inizialmente pensavano che quella macchia viola scuro su un lato del viso fosse un livido, ma due settimane dopo le è stata diagnosticata la sindrome di Sturge-Weber. Matilda ha superato brillantemente un primo intervento chirurgico, a pochi giorni di vita, e a due mesi è tornata in sala operatoria per un nuovo intervento chirurgico. I medici hanno detto che ci vorranno almeno 16 anni di trattamenti per far scomparire quella voglia. Ma l’importante è andare avanti, un passo alla volta. “I cambiamenti che abbiamo apportato alla casa – specialmente l’ascensore, che ha fatto un’enorme differenza ora che sta diventando più pesante – renderanno, speriamo, la vita di Matilda più confortevole”, conclude il papà.
EDS
