Avevano vagheggiato quel viaggio in Lapponia da tanto tempo: sarebbe stato il loro regalo alla figlioletta di quattro anni, malata terminale. Invece si è trasformato in un nuovo incubo: poco prima di arrivare in aeroporto per imbarcarsi, infatti, hanno scoperto che anche la sorellina della piccola è affetta dalla stessa malattia, il morbo di Batten. Un altro colpo durissimo e crudele per Gail e Matthew Rich, una giovane coppia residente in Inghilterra.
Il sogno di Nicole, la bimba colpita da quella terribile malattia degenerativa, era quello di conoscere Babbo Natale in Finlandia. E i suoi genitori, dopo tanti sacrifici e rinunce, e grazie alle donazioni di tante persone generose, l’avevano realizzato. Finalmente qualche giorno sereno e spensierato anche per loro! Gail, 39, e Matthew, 29, per la prima volta dopo tanto tempo si erano sentiti quasi felici. La scorsa settimana, però, hanno ricevuto una telefonata che ha ancora una volta stravolta la loro vita: mentre erano in viaggio verso l’aeroporto, come detto, il loro medico li ha chiamati per informarli che Jessica, l’altra figlia di appena un anno, è affetta dalla stessa malattia rara. L’esame del sangue a cui l’avevano sottoposta a scopo precauzionale ha rivelato che anche lei soffre di quel terribile disturbo genetico. Come molti di voi sapranno, il morbo di Batten blocca la funzione metabolica del cervello, condannando chi ne è colpito una regressione inesorabile: i bambini smettono di camminare, di parlare e di alimentarsi autonomamente; la vista cala e poi scompare; e la morte arriva prima dell’adolescenza. “Ho pianto durante tutto il volo – ricorda la mamma – , poi Matthew mi ha detto che dovevamo essere forti e pensare alla felicità delle nostre figlie. E’ stata la settimana più difficile della mia via. Ma dovevamo ricordare perché ci trovavamo lì, e volevamo trascorrere qualche giorno sereno con le nostre bimbe”. La loro speranza, adesso, è che avendo diagnosticato la malattia di Jessica in tempo possano rallentarne il decorso e allungarle un po’ la vita. “Sappiamo che ormai è troppo tardi per Nicole – conclude Gail – ma speriamo di fare qualcosa per Jessica”.
EDS
