Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova è una bambina di sette anni come tante altre: ama ballare, disegnare e andare a cavallo. La sua però è una vita solo apparentemente normale: la piccola infatti soffre della Pentalogia di Cantrell, una sindrome toraco-addominale molto grave, una condizione congenita rara e dall’origine sconosciuta, spesso associata al altre malformazioni, che colpisce solo 5,5 bambini su un milione. La bambina, in pratica, ha il cuore fuori dal petto, visibile a occhio nudo: “Questo è il mio cuore, io sono l’unica che lo ha così”, ha raccontato alla BBC.
“Quando mi vesto, mi metto i vestiti morbidi per non ferire il mio cuore. Vado in giro, faccio un salto, volo, corro, io non dovrei correre, ma mi piace correre”, racconta ancora Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, nata in Russia. Al momento del parto, i medici hanno avvertito la mamma Dari Borun di prepararsi al peggio: “I medici mi hanno detto che Virsaviya aveva una condizione molto rara, ma hanno detto che sarebbe sopravvissuta. Quando ho visto la prima volta come il suo cuore batteva, ovviamente per me è stato qualcosa di speciale… Significava che Virsaviya era viva e respirava”. La donna si è trasferita negli Usa, nella speranza di un intervento chirurgico, che però non è arrivato.
Anche negli Stati Uniti i medici spiegano alla madre che sua figlia ha poche possibilità di sopravvivere, ma ciò nonostante la piccola sta crescendo e convive con il suo cuore ‘speciale’, anche se è difficile, perché si tratta di una condizione molto fragile. Ora la famiglia si è trasferita a Hollywood, nella speranza che i farmaci possano portare la sua pressione sanguigna abbastanza bassa per poterla operare. La piccola racconta: “Mi piace disegnare Gesù, i pony e gli angeli”. Il cuore di Virsaviya, delle dimensioni di un pugno, è sempre stata al di fuori del suo petto sin dalla nascita e piace molto alla sua mamma, tant’è che questa usa Instagram per raccontare la vicenda personale di sua figlia.
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GM
