L’epidermolisi bollosa è una malattia rara e gravissima. Statisticamente nel mondo 50 persone su un milione di nati ne sono affetti. Una di loro è la piccola Elizabeth Federici, una bimba che vive insieme ai suoi genitori un vero e proprio incubo. Nata nel marzo del 2016 la piccola sembrava perfettamente in salute. In realtà c’era un dettaglio che mostrava già i segni della malattia. La bimba infatti non aveva la pelle sulla punta dei piedini. I medici hanno chiesto insistentemente alla madre se per caso avesse avuto l’herpes in gravidanza e lei ha assicurato loro di no. Dopo pochi giorni è arrivata la tremenda diagnosi: epidermolisi bollosa. Una malattia causata dalla mancanza di una proteina che “lega” le cellule della pelle. I bambini che ne sono affetti vengono anche chiamati “bimbi farfalla” in riferimento al fatto che la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla.
Ogni giorno i Kevin e Heather, i genitori di Elizabeth, condividono con la loro piccolina un vero e proprio calvario. Il papà ogni mattina sterilizza un ago da cucito e inizia a “pizzicare” la sua bambina in tutto il corpicino. Lei urla disperatamente mentre la nonna cerca di tenerla ferma. Una “tortura” necessaria che dura tre ore, ma certe volte anche quattro o cinque. E sette ore dopo la mamma Heather ricomincia con la stessa procedura. E lo fa sempre piangendo di fronte alle lacrime e alle grida della sua bimba col corpo ricoperto di ferite e vesciche. “Dobbiamo farle del male per farle del bene, per noi è una tortura” dicono i due disperati genitori.
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F.B.
