Connie Yates con Charlie Gard (foto dal web)

Va avanti la battaglia dei genitori di Charlie Gard, il bambino di dieci mesi affetto da una rara malattia e destinato a morire poiché i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo è ricoverato, forti di una sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo, avevano deciso di procedere con l’eutanasia contro la volontà dei suoi cari. In queste ore i genitori del piccolo sono tornati davanti al giudice dell’Alta Corte inglese. Qui hanno manifestato tutta la loro rabbia per la scelta di escluderli da una riunione sulle condizioni del piccolo, intanto il dottor Michio Hirano, il medico americano che lo vuole salvare, ha accettato di volare nel Regno Unito e di esaminare il bambino lunedì. Un ruolo decisivo nella vicenda è stato giocato in queste settimane da Papa Francesco, che ha lanciato più volte appelli per il piccolo, e da Donald Trump, che ha mobilitato la comunità scientifica Usa.

Lunedì poi il luminare dovrebbe vedere i colleghi inglesi, ma per i giudici a questa riunione non possono partecipare i genitori perché i medici potrebbero non essere in grado di “parlare liberamente” tra loro. Il padre di Charlie, Chris Gard, ha gridato ‘lui è nostro figlio’ e Connie Yates, sua madre, ha cominciato a scuotere la testa con rabbia. I giudici dell’Alta Corte ci hanno poi ripensato e quindi la madre del bambino potrà partecipare all’incontro, consapevole che per parte del tempo dovrà stare in silenzio e non potrà intervenire. Ogni decisione sulla sorte del piccolo è comunque rimandata al 25 luglio, quando il giudice ascolterà il parere del dottor Hirano sulle sue condizioni. Michio Hirano, esperto mondiale sul trattamento nucleosidico che viene negato a Charlie, è del Columbia University Medical Center di New York e arriverà a Londra durante il fine settimana. Secondo l’ospedale londinese dove si trova Charlie Gard già a gennaio venne convocato per capire quali fossero le condizioni del piccolo, ma declinò l’invito.

Il ruolo di Michio Hirano

Intanto i genitori del piccolo Charlie Gard insistono sul fatto che sarebbe falso che il bambino abbia danni cerebrali permanenti a causa della sua malattia. Secondo i legali della famiglia, che insistono sul fatto che i genitori dovrebbe essere presenti al consulto tra medici, Connie Yates ha dimostrato un livello di conoscenza e di ricerca davvero elevati, per cui avevano richiesto che almeno lei potesse partecipare, cosa infine concordata dai giudici. In ogni caso, quello di martedì sarà un incontro fondamentale e fino a oggi il nome di Michio Hirano è stato tenuto nascosto proprio per evitare che riflettori eccessivamente puntati sul luminare Usa possano condizionarne le decisioni.

Prima dell’ultima udienza, inoltre, i genitori hanno chiesto a chi si è appassionato alla vicenda di evitare giudizi e insulti contro i medici londinesi e contro i giudici che seguono il caso. Da parte dell’ospedale, intanto, è arrivato l’invito ad abbassare i toni, ricordando che Charlie Gard non è l’unico piccolo paziente ricoverato nella struttura e che vanno tutelati tutti. Nel frattempo è proprio Michio Hirano a commentare il quadro clinico del piccolo, spiegando che c’è una probabilità variabile tra il 10% e il 56% che con la terapia sperimentale il quadro clinico del piccolo migliori.

Gli otto falsi miti sulle condizioni del piccolo

Nel frattempo, i genitori di Charlie Gard hanno smentito gli otto falsi miti sulle condizioni del piccolo, a partire da quello secondo il quale “Charlie è nel dolore e nella sofferenza”. Si tratta, spiegano, di qualcosa di cui non c’è chiara evidenza medica. Inoltre smentiscono di star “inutilmente prolungando il dolore e la sofferenza”, in quanto sottolineano che il trattamento proposto è non invasivo e anzi sono loro che stanno lottando per migliorare la qualità della sua vita. Il terzo punto è proprio questo: se il trattamento funzionasse, Charlie Gard vivrebbe sicuramente meglio. Smentito inoltre che “Charlie è catastroficamente / irreversibilmente cervello danneggiato”, in primo luogo perché non è sopraggiunta la morte cerebrale e i medici disposti a trattarlo non avrebbero accettato di trattarlo se le condizioni fossero state irreversibili.

Per i medici poi Charlie Gard è “cieco, sordo e non può respirare”, altro punto che i genitori respingono con fermezza. Inoltre, i genitori dicono che l’unità di terapia intensiva ha almeno due letti disponibili su base giornaliera, quindi non è vero che starebbero bloccando un posto letto togliendolo a chi ne avrebbe bisogno. Non sarebbe poi vero che i suoi cari non sono in grado di occuparsi del bambino, anzi secondo i legali di famiglia Connie Yates conosce alla perfezione le condizioni del piccolo. Ultimo mito smontato: “Il trattamento è solo sperimentale”. Dicono i genitori che il trattamento è sostenuto da cinque ricercatori e due medici curanti. C’è un crescente supporto medico. Solo perché non è mai stato provato non significa che non funzionerebbe.

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GM