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Un metodo fallito, promesse non mantenute, sacrifici resi vani e una piccola vita volata in cielo. Dopo anni duri, di agonia e sofferenza, Sofia non ce l’ha fatta, il suo corpicino non ne poteva più ed ha lasciato nello sconforto e nella tristezza i suoi genitori, anch’essi esausti da tutta questa drammatica vicenda. E sono proprio loro, Caterina Ceccuti e il marito Guido, mamma e papà della bimba deceduta, con un post strappalacrime su Facebook, a dare la tragica notizia: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

Sofia era una bimba nata sana, tutto nella norma, senza segno alcuno di quello che stava per accadere. Ad un anno e mezzo però, improvvisamente, inizia a zoppicare, poi arriva la paralisi e in pochi mesi diviene cieca. Una catastrofe repentina e l’inizio del calvario. Si capisce cosi, dopo vari controlli, che era affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara patologia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dall’accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose. Chi ne viene colpito viene chiamato “bambino farfalla”. Ha avuto un progressivo peggioramento delle funzioni motorie e neurocognitive la cui gravità dipende dal periodo in cui la malattia è insorta. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi e ancora non esistono terapie in grado di sconfiggere la malattia.

Qualche anno fa, esattamente nel 2013, la piccola era diventata il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia con le cellule staminali, il Metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. Poco dopo, il programma Le Iene, aveva fatto luce su questo caso e i vari tentativi fatti dell’opinione pubblica, nonostante la sua efficacia non fosse ancora dimostrata scientificamente, hanno convinto il Ministero della Salute affinchè Sofia potesse continuare le infusioni, iniziate agli Spedali Civili di Brescia. Dopo una serie di prove però, si è capito quanto fossero inefficaci.

I genitori di Sofia hanno dato il consenso alla nascita della Voa Voa Onlus Amici di Sofia, per dare assistenza socio-sanitaria e sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.