Oggi è morta la piccola Sofia, la bimba diventata suo malgrado simbolo del metodo Stamina per il quale venne poi processato e condannato Marco Vannoni. I suoi genitori ne hanno dato così l’annuncio su Facebook: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.
In questo momento così triste è giusto ricordare quale sia la malattia che l’ha portata via e per la quale la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura. La bimba era malata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa progressiva causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. Si tratta di una malattia che colpisce in particolare le cellule nervose e che può manifestarsi tra i 6 mesi e i 2 anni, così come dopo i 12 anni. La malattia comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive e può avere vari gradi di gravità.I bambini che ne vengono colpiti perdono quasi subito la capacità di parlare, ma riescono ancora a comunicare con i gesti e lo sguardo. Nella fase più acuta e poi terminale perdono anche questa capacità. Ad oggi non esiste una cura e nemmeno una terapia che possa stabilizzare le condizioni dei pazienti. Spesso si prova col trapianto di midollo osseo o di cellule staminali, ma i risultati tardano ad arrivare.
F.B.
