Sofia aveva solo otto anni, eppure sabato scorso la sua esistenza è finita poiché la malattia che la affliggeva ha avuto la meglio su di lei. Sofia, che a suo tempo era stata uno dei simboli del metodo Stamina, ideato da Davide Vannoni, era affetta da una grave malattia neurovegetativa, la leucodistrofia metacromatica. E oggi a parlare di lei e della sua situazione ai microfoni del Tgr Rai della Toscana è Caterina Ceccuti, la madre della piccola.
“Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli”, ha dichiarato la Ceccuti, che polemicamente ha continuato: “Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”.
E insieme a Guido De Barros, suo marito, per dare sostegno alle famiglie colpite dallo stesso male di Sofia, e purtroppo troppo spesso orfane di cure, Caterina Ceccuti ha creato l’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia.
“Io e Caterina abbiamo sempre cercato una speranza”, ha dichiarato il marito della Ceccuti, “una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un’associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.
Giovedì 4 gennaio si terranno i funerali della piccola. Alle ore 11, nella Basilica di San Miniato al Monte a Firenze verrà celebrato il rito funebre che verrà officiato dall’abate, padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale dei genitori della piccola.
BC
