Affetta dalla sindrome di Pfeiffer, bambina viene chiamata: “Alieno”

(Websource/Metro)

Affetta da una rara condizione genetica conosciuta come Sindrome di Pfeiffer, la piccola Ryley Nazario, 3 anni, deve affrontare il giudizio delle persone. La malattia, infatti, le ha causato varie deformità al viso e al cranio che le hanno conferito un aspetto insolito, a cui si aggiungono i problemi respiratori: le ossa della testa sono compresse tra loro e non le permettono di respirare autonomamente senza l’ausilio di un tubo nella trachea. La già difficile situazione viene costantemente sottolineata dal giudizio della gente che, ogni qual volta la vede, non riesce ad astenersi da esprimere commenti sprezzanti o di solidarietà nei confronti dei genitori, acuendo in questo modo il loro dispiacere.

Vanessa Naziario, la madre, ha spiegato ai media locali quanto le dia fastidio che gli estranei trattino la figlia come se non fosse una semplice bambina ma un errore di natura. A guisa d’esempio la donna, residente a Rockland, New York, ha raccontato un episodio capitato un paio di settimane prima che le ha causato molto dolore: “Qualche settimana fa, un bambino è venuto da me e mi ha detto che Riley somigliava ad un alieno, un commento chiaramente doloroso. Io gli ho semplicemente chiesto come si sarebbe sentito se qualcuno gli avesse detto che somigliava ad un alieno e gli ho spiegato che mia figlia non è differente dagli altri”.

 Ma se l’episodio con il bambino, per quanto faccia male, Vanessa lo ha ritenuto frutto di ingenua curiosità, la donna non riesce a perdonare le reazioni degli adulti: “Le persone mi dicono sempre: ‘Oh mio dio quella povera cosa’ o semplicemente si approcciano a te scioccate e tu vorresti solo dire loro: ‘Non ho bisogno che tu ti dispiaccia per me’”. Vanessa spiega, infine, come per il momento Ryley non si curi delle reazioni altrui e sia sempre felice e allegra: “E’ semplicemente la bimba più felice in assoluto. Lei è forte, forte, forte. Lei è sempre sorridente ed ama ballare. Come madre puoi semplicemente fare del tuo meglio e lasciare che loro facciano il loro percorso”.

F.S.