Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova è una bambina di sei anni che soffre della Pentalogia di Cantrell, una sindrome toraco-addominale molto grave, una condizione congenita rara e dall’origine sconosciuta, spesso associata al altre malformazioni: ne soffrono solo 5,5 bambini su un milione. La gravità della malattia cambia a seconda degli individui. La malattia normalmente non dà sintomi evidenti, nel caso di Virsaviya, la situazione era gravissima: il cuore e l’intestino sono cresciuti al di fuori del petto e dell’addome, ricoperti solo da un sottile strato di pelle. Il cuore, in particolare, può essere visto pulsare fuori dal torace della piccola. I medici ritennero che non sarebbe riuscita neanche a venire al mondo. Decine di ospedali hanno rifiutato di aiutare Virsaviya nella convinzione che un intervento chirurgico possa rivelarsi letale. I famigliari della bambina, per la quale è stata aperta una raccolta fondi per finanziare le costose cure, hanno tuttavia trovato un medico a Boston disposto ad operarla. L’intervento al momento è non è possibile a causa della sua pressione sanguigna della paziente, ancora troppo alta. Quando i valori saranno stabili, si calcola tra almeno due anni, Bathsheba potrà essere operata. In un’ intervista alla NBC News ha anche riassunto la sua visione delle cose: “Io so perché ho il cuore al di fuori, perché Gesù vuole dimostrare che lui può fare cose speciali come me”.
Armando Del Bello
