Rare disease day, il 28 febbraio “uniti per un’assistenza migliore”

Paola Binetti (ANDREAS SOLARO/AFP/Getty Images)
Paola Binetti (ANDREAS SOLARO/AFP/Getty Images)

E’ prevista anche un’udienza “dedicata” di Papa Francesco tra le iniziative promosse quest’anno in Italia, in occasione di Rare disease day 2014, giornata internazionale per la lotta alle malattie rare, in programma il prossimo 28 febbraio e organizzata da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma.

Proprio grazie all’impegno del Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma, gli organizzatori sono riusciti a ottenere – nella giornata di domani in cui si svolge la tradizionale Udienza del Mercoledì – un incontro con il Pontefice, che “abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo”.

Tra le altre iniziative previste nei prossimi giorni, anche la cerimonia di premiazione del Premio Giornalistico O.Ma.R., consegnato dall’omonima agenzia di stampa che si occupa del tema delle malattie rare e che promuove “l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti”. Tra i giurati del premio, Luciano Onder di Tg2 Salute Rai, Guglielmo Pepe, già direttore di National Geographics e editorialista di Repubblica Salute, Gabriele Beccaria direttore di TuttoScienze de La Stampa.

Altro appuntamento clou sarà l’incontro di venerdì 28 tra l’Intergruppo Malattie Rare di Camera e Senato, presieduto alla Camera da Paola Binetti e al Senato da Lucio Barani. Il Rare Disease Day, spiega un comunicato diffuso anche dal Ministero della Salute, nasce “per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini”.

Redazione online